我的死亡誰做主

這是一本沒有醫學專業知識的人也能看懂的書，或者說，其實這書就是寫給大眾的，而且書中探討的是“死亡”。該書由中國首個倡導“尊嚴死”的公益網站——“選擇與尊嚴”集體創作，站長羅點點曾經是一名醫生，書里供稿的人也都是醫生。

這本書把“死亡”這個最難以啟齒的問題說得那麼透徹明白，像跟隔壁大媽嘮家常一樣，把這個中國人諱莫如深的話題聊得那麼自然得體，同時也給所有理智而聰慧的中國人指明了一條為生命尋找尊嚴的道路。

——著名神經外科專家凌鋒評論本書

我本人就是一個“生前預囑”的擁護者和實踐者，六年前就寫好了“生前預囑”。1998年我母親彌留前，為了她的儀容和尊嚴，我就堅決拒絕給她上任何生命支持系統。

——摘自全國政協委員陶斯亮2010年兩會提案《倡導生前預囑，實現科學人道主義》

“人有旦夕禍福”，我們每個活在世上的人都不可能預知自己的生命會遭遇哪種不測。知道了生前預囑，我立即寫好了“生前預囑”，按了自己的手印，跟家人和預囑執行人(朋友)打了招呼，就是不知道這樣做是不是具有法律效力？

——摘自網友“米粒兒”的來信

這是一個人人都要經歷、家家都有人經歷的過程。

怎樣告別美好人生？一個走到生命盡頭的人不能安詳離去，反而要忍受心臟按摩、氣管插管、心臟電擊等驚心動魄的搶救。即使挽回生命，也可能只是依賴生命支持系統維持的毫無生存質量的植物人狀態……

本書懷著對生命過程的敬畏、對生命尊嚴的維護，科學嚴謹又充滿人文情懷的探討了來自民間的“生前預囑”，希望更多人了解在生命末期放棄搶救也是一種權利。

序一 胡定旭

序二羅愛倫

序三 生命的尊嚴凌鋒

閱讀篇

一、讓我們談談死

大秘密

人人都想知道關於死的事

來個小測驗

我去哪兒了？

人有幾種死法

最現代的死法

真相大白

活人很“勢利”

那些過去的好時光

活著還是死了？

二、看看別人，想想自己

怎麼死，這也是一個問題

餓死特麗？！

事不過三！

法律決定了什麼？

別怪街上那位先生

母親失手

誰是殺人犯？

狠心的母親

狠心的兒子

狠心的自己

人倫之難

三、無痛苦的死亡，神話、理想還是現實？

斯巴達的孩子們

曾經臭名昭著

事情就是這麼奇怪！

花多少錢都行？

醫生的醫生

大打折扣

兩個“邪惡”

四、生前預囑——芝麻開門吧

我婆婆的故事

那張紙條！

普通人哪能這麼幸運？

芝麻開門吧

為特雷莎修女工作

什麼是“生前預囑”？

說出你的故事

“生前預囑”改變了什麼？

“生前預囑”還改變了什麼？

“生前預囑”不是法律文件

時光倒流

五、“五個願望”怎麼變成“我的”？

美國辦法

中國辦法

重要事情是要說出口

萬事開頭難

是什麼和不是什麼

第幾個吃螃蟹？

也許不是多餘的話

指引篇

一、生命盡頭的決策

心肺復甦和放棄心肺復甦

餵食管和呼吸機

二、不要疼痛

你的權利

疼的時候怎麼辦

三、最漫長的告別——阿爾茨海默病

不要叫我老年痴獃

早期

中期

晚期

不困難的診斷

困難的治療

更困難的家庭長期照顧

四、紀小龍說癌症

癌來了！

沒打開的“癌症之門”

先搞清楚良性還是惡性

人人都有癌細胞

一定要扼殺在搖籃！

1/3的癌症診斷有誤

2/3的癌症治療是無效的

3/3的中期癌症病人治療需要個體化

別英年早逝

五、亢祖說癌症

生得好，活得長，病得晚，死得快

一路煎熬渡難關

幸運啊

六、家有病人

乖，現在輪到我照顧你了(照顧年邁的雙親)

說好不分手(照顧重病的配偶)

舉世之悲(面對患絕症的兒童)

七、我是家庭看護者

需要特別注意的潛在危險

緊急情況下找誰？

照顧好您自己

找幫手

計劃未來

八、去不去養老院？

養兒防老

以自理能力為準

三種居住方式

箭頭代表什麼？

九、如何與醫生溝通？

找到溝通的“管道”

送禮還是不送？

使用篇

一、“我的五個願望”，什麼時候說和怎麼說

親身經歷

可別太晚

“我的五個願望”幫你說話

提起話題

說下去

如何跟進

怎樣告訴別人自己的願望

為什麼要跟醫生說

二、如何填寫“我的五個願望”

我為什麼要填寫“我的五個願望”？

什麼時候是填寫完成“我的五個願望”的最好時機

到哪裡去找“我的五個願望”

“我的五個願望”在什麼情況下生效？

填寫完成“我的五個願望”之前我要知道什麼？

為什麼要在“我的五個願望”中指定至少一個人幫助我

填寫完成後做什麼

不是法律文件有什麼好處？

如果我經常出差或旅遊怎麼辦？

我如果還有更多的問題怎麼辦？

三、我願意幫助你

四、最後的時刻

會遇到什麼問題

需要做什麼

附錄

一、專家訪談

是否放棄搶救應由專業醫師主導——訪復興醫院院長、危重症治療專家席修明教授

生命末期：尊重病人的選擇——訪北京軍區總院神經內科專家張微微教授

“生前預囑”在中國，路途尚遙遠——訪北京協和醫院急診專家

二、《選擇與尊嚴》網站會員故事

陳小魯：我父親陳毅的故事

朱正琳：死的理想

嬰寧：公公的尊嚴死

亢祖：生得好，活得長，病得晚，死得快

小沁：“這傢伙太會死了！”——明朗叔叔的故事

點點：嗨，張美麗！

新平：昨夜又夢見梅妹了

三、《選擇與尊嚴》網站信件摘編

四、兩會提案

全國政協委員胡定旭、凌鋒提案

全國政協委員陶斯亮提案

五、“我的五個願望” ——可使用的生前預囑文本

六、調查報告

七、網上資源