妮科爾·德利恩

美國17歲少女妮科爾·德利恩是睡美人綜合征患者。這種病聽起來很美，但發作時令妮科爾痛苦不已，一天睡眠近

睡美人綜合症 20小時，最多持續64天，因此錯過生活中諸多美好時光。

德利恩一家住在賓夕法尼亞州匹茲堡。妮科爾的母親薇姬說，女兒發病時一天睡17至19個小時，起床就是進衛生間洗漱、去廚房吃飯，這種狀態通常持續數天甚至一個月，最長一次連續64天。

發病期間，妮科爾即便起床也處於不清醒狀態，彷彿夢遊一般。薇姬說：“她目 光獃滯，滿臉茫然，完全不知周遭情況。她會吃很多，走進廚房打開冰箱門，看見想吃的拚命吃，無論數量，有一次，她一口氣吃下大約1.4公斤軟糖。”

“這不是一種童話般的疾病，”薇姬說，“她醒不過來，無法自己動手穿著打扮、梳頭洗澡。她錯過了人生中一些重要時刻，錯過了多個聖誕節和感恩節，過去10年間，她只過了3個聖誕節。”

妮科爾第一次發病時只有6歲。當時，父母見她持續5至7天特別貪睡，彷彿回到嬰兒狀態，便帶她看醫生。好幾 家醫院的醫生對此困惑不已，25個月後才確診，妮科爾患有俗稱睡美人綜合征的克萊恩-萊文綜合征。這是一種罕見病症，又稱周期性嗜睡貪食綜合征，多見於青少年，以間歇性發作的飲食亢進、貪睡及心理和行為障礙為特徵。全世界患者僅千餘人，多數人成年後癥狀消除。

醫學界至今不清楚病因，也沒有特效療法。醫生只能組合刺激類藥物和睡眠藥物，一方面防止患者無預兆入睡，一方面提高患者睡眠質量。“我們花了25個月才找到醫生確診，我希望更多人了解這種疾病，知道它的存在。”薇姬說。

長睡不起嚴重影響了妮科爾的生活，她因此耽誤不少功課，只能趁暑假彌補。妮科爾在“克萊恩-萊文綜合征生活”網站發表文章說：“我憎恨克萊恩-萊文綜合征，討厭它偷走了我的生命。”妮科爾寫道，睡眠紊亂不僅令她錯過很多美好時光，也令她失去友誼和愛情。“有一個男孩喜歡我，但在我一次發病長睡后，對我失去興趣。”

妮科爾的病令母親薇姬無法外出工作，一家五口全靠父親哈利的薪水生活。

全家人都期盼妮科爾早日擺脫克萊恩-萊文綜合征，尤其是妮科爾自己。她說：“我只想成為一個普通孩子，能夠上學，參加生日聚會和學校活動。”