溫馨之家

溫馨之家公益社團是病友“幽靈”所提出來的，是為病友服務的，全國各地的醫院手術后的病友在這個社團里都獲得過幫助。

“在這個醫患關係空前緊張的時期，我們的溫馨之家從剛開始的兩三百人發展到現在的接近兩千人，我們看到了自己做出的成績，在我們的身後有實力雄厚的醫院、有醫德高尚醫術精湛的醫生、有真誠熱心的病友。漸漸地也發現了自己的不足，管理上的不足導致一部分病友的離開，為了更好地服務病友，讓病友得到更好的治療，為了大家那顆熱衷公益的心，也為了給當前緊張的醫患關係注入一絲清風，經過大家的探討一致同意成立溫馨之家社團。————摘自“幽靈”的社團建設意見書

幽靈提出了“三公六互”原則：公開、公正、公平。互言，互信，互幫，互助，互敬，互愛。

我們溫馨之家公益社團是一個為臀肌攣縮症等隱性障礙人士提供支持和幫助的公益性組織。

目前的主要服務項目

1.為患者提供醫療信息、藥物信息、心理幫扶服務；

2.通過網路等媒體向公眾積極宣傳臀肌攣縮症的知識；

3.向政府相關部門爭取臀肌攣縮症等罕見病的醫療保障報銷問題；

初期主要通過QQ群和論壇開展工作。中心通過開展文化藝術活動交流、

紀錄片製作、醫療信息諮詢服務等項目，倡導社會對臀肌攣縮症等隱性障礙人群的理解和關懷。

擬開展的服務項目

1.在各地組織定期的患者聚會活動，增強群體間的交流與互助；

2.與其他公益組織合作，開展力所能及的公益活動。

呼籲”臀肌攣縮症手術納入醫保“讓蛙人的未來不再是夢。

利用現有的社會資源，為患者創造學習和自主就業的機會。