北京星星雨教育研究所

北京星星雨教育研究所以提供專業技術培訓為核心，提升家長對孤獨症兒童的養育能力並促進行業的健康發展。

北京星星雨教育研究所（以下簡稱“星星雨”）是第一家為孤獨症兒童及其家庭提供服務的民辦非營利機構，從1993年開始已為3000多個孤獨症兒童及其家庭提供過服務。星星雨還開發出了一套家長訓練模式，在這裡，來自全國各地的孤獨症的家長們要接受3個月的課程，以便他們能夠用ABA教育自己孩子。在中國只有這種模式是可行的，因為回到自己的家鄉后，這樣的家庭得不到類似的服務，因此這些家長必須自己承擔起訓練/教育孩子的責任。

星星雨還開展了為12-16歲青少年的養護訓練班，逐步形成一套為成年孤獨症患者提供服務的專業知識。從2005年起，星星雨發起的“心盟孤獨症網路”為全國60家民間孤獨症服務機構提供能力建設和技術支持，目的是為孤獨症領域的NGO提供一個交流、分享的平台，促進中國孤獨症兒童服務行業的健康發展。

“星星雨”為3—12歲的孤獨症兒童提供以“行為訓練”（ABA）個別化教育方案和學前訓練指導。

服務特點是培訓家長；目的是幫助家長獲得有關孤獨症的知識和ABA方法，以便他們在日常生活中訓練和幫助孩子，家長培訓課程每期由12星期組成，每年有四期，一期大約有80個來自中國不同地區的家庭參加培訓。整個訓練進程主要包括：

培訓之初的2個星期，會對每個孤獨症學生進行觀察與能力評估，並初步制定一份個別化訓練方案。

其後的8個星期，就是家長在老師們的引導下，有步驟學習ABA技巧的階段。ABA技巧由10個單元組成，每星期五“星星雨”所長把它分階段的介紹給大家。在這一階段，每星期結束時會有一次家長考試。在實踐中他們會從不同方面訓練孩子，主要包括：語言、認知、精細、運動等。

最後的2個星期，對每個學生進行一次能力測評並幫助制定一份家庭訓練計劃。

對於那些認為需要繼續幫助的家長們，他們可以報名參加反饋班。

“星星雨”目前有34名員工，其中有15名ABA教師，他們有1—10年的在星星雨教育孤獨症孩子的經驗，他們有的來自幼教專業，也有來自兒童心理和社工專業。在“星星雨”他們受到了來自台灣、日本、美國等志願者的專業培訓，他們的特殊教育知識和ABA專業技巧在這些幫助中不斷的成熟起來。

為了實現“星星雨”的使命，幫助孤獨症兒童，使他們得到早期個別化教育，促進幫助孤獨症家長認識孤獨症，並掌握在生活中促進孩子良性發展的知識和技巧促進社會認識、理解和接納孤獨症兒童，尊重他們的生存和發展的權利。

在這樣的情境下，星星雨的創辦者（一名孤獨症兒童的家長）和她的員工們開始了他們艱難的探索之旅，他們努力於開發出一套針對孤獨症兒童及其家庭的積極有效的服務模式。通過不斷的尋求孤獨症的相關信息及其教育方法，星星雨開發出了目前正在使用的訓練模式，即以應用行為分析法（ABA）為理論基礎，通過行為矯正的教育方式。星星雨培養出的第一批ABA教師，從1993年開始已為近6000個孤獨症兒童及其家庭提供過服務。星星雨還開發出了一套家長訓練模式。

作為一個NGO，幾乎得不到政府的資金支持，而有著孤獨症兒童的家庭也無法從政府或者社會保障體系中得到幫助。“星星雨”本著以最低收費標準提供服務，而不把學費當作運營資金的責任。來自中國和其他國家的個人和組織的支持為“星星雨”的服務提供了很大的幫助。

在過去的十一年裡（1993—2004），“星星雨”獲得了大約2，300，000的資金援助，“星星雨”利用這筆善款幫助了來自中國不同地區的2000多個孤獨症兒童的家庭，並給他們提供個別化理論服務。從1998年起開始派教師到北京以外地區，為孤獨症家庭提供異地培訓服務。

組織面臨著兩大挑戰：一是孤獨症孩子的家庭報名面臨著排隊等2年的困境；同時越來越多的家長希望隨著孩子的長大繼續提供幫助與服務。因此開始了為7—12歲的孩子提供服務的嘗試，同時正計劃著，在現有服務的基礎上為青少年提供服務的模式（12-18歲）,將在全國範圍內建立孤獨症社會服務領域的行業網路，對新成立的機構做專業方面的支持。

朴永馨

男北京師範大學特殊教育專業教授，《特殊教育研究》主編，中國教育學會理事，學術委員會委員，中國殘疾人康復協會常務理事，特殊教育專業委員會副理事長。“曾憲梓獎”獲得者。

1956—1961年在莫斯科列寧師範大學特殊教育系研究盲、聾、弱智和言語障礙兒童教育。1979年在北京師範大學教育系創建中國大陸第一個特殊教育教研室，首次在高校開設“特殊教育”和“殘疾兒童心理”課程。1986年建立特殊教育專業，任教研室主任至1995年。1988年在北師大特教研究中心兼任中心主任至1997年。主要著作有：《智力落後學生心理學》、《缺陷兒童心理》、《聾童教育概論》、《特殊教育概論》、《特殊教育學》、《特殊教育辭典》、《學說話》等。

女 中國社科院社會政策與福利研究中心副主任，社會學所社會政策研究室主任，研究員。自1998年研究中國社會保障政策至今。

作為研究領域的著名學者，楊教授十分注重參與中國NGO的發展實踐，1996年結識了“星星雨”之後，一直關注這個草根組織的發展走向，積極為“星星雨”提供各種NGO交流、學習和培訓的機會與信息，是“星星雨”的NGO領路人。

甄岳來

女北京信息科技大學任教師，孤獨症孩子的家長。

甄岳來女士成功地培養了自己孤獨症的女兒（已經在上大學），最為可貴的是，從“星星雨”創辦不久，她就積極地提供協助。十幾年來，堅持志願到“星星雨”為每期的學員家長作經驗分享，在中國的孤獨症家長界享有極高的聲望。

Bill Kazer[美]

男 XFN/AFX（新華經濟通訊社[美]）新聞編輯，從事新聞記者工作25年，曾任路透社編輯/高級記者多年，及《南華早報》駐上海記者。

Kazer 先生及夫人謝文貞女士多年來一直關注“星星雨”，積極宣傳“星星雨”並努力尋找和拓展社會捐贈資源。

梁楓

男 北京市上德律師事務所合伙人，中國NGO法律支持網首席律師。

先後畢業於中原工業大學土木工程系、中國政法大學法律系，工學、法學雙學士，曾於2001-2003年應邀赴德國哥廷根大學研修訪問。執業以來，身兼商務律師與公益律師雙重身份，為國內外眾多商業客戶及NGO提供了廣泛的專業法律服務。中央電視台、北京人民廣播電台、《中國改革報》、《北京青年報》、《華夏時報》、《北京娛樂信報》等媒體曾對梁楓予以專訪和報道。

背景及目的

北京星星雨教育研究所是中國最早專業從事孤獨症（自閉症）兒童早期教育服務事業的機構，屬民辦機構。由於中國政府缺乏對民辦公益組織的資助政策和法律，所以我們九三年成立以來，除收取一定的培訓費外，主要靠社會各界的捐助支持至今。

訓練孤獨症（自閉症）兒童需要有高質量的工作人員。為此籌備建立“星星雨發展基金”（簡稱發展金），為獲得並保持優秀人才奠定基礎。

發展金的用途

1.新教師的培訓費用；

2.教師的進修費用；

3.為教師及員工提供醫療、養老基金；*

4.為教師及員工支付住房公積金；*

5.獎勵有突出貢獻的教師；

6.邀請國內外專家來“星星雨”工作與指導；

7.整理出版有關孤獨症（自閉症）的理論書籍及訓練資料；

8.支付外文的翻譯費（口譯/資料）；

9.購置必需的教學、工作設備；

10.因擴大規模所產生的空間費用。

* 根據政府現有法規，所有的民辦組織都必須為其員工提供這兩項福利基金。

發展金的管理

1.該基金納入星星雨的財務管理，專款專用；

2.組成基金管理委員會，成員有所長、會計、員工代表，共同討論與決定基金的支出；

3.基金募集及使用狀況每三個月列印公布；該狀況表提供捐款人及公眾監督與核查。

捐款

1.不限數額及幣種；按照捐款人的意願進入本基金或定向使用於其他項目。

2.捐款人可隨時對基金的完善與發展提出意見和建議，並有權參加管理委員會的會議。