世界銀屑病日
世界銀屑病日
2004年,在歐洲最大生物科技公司Serono的贊助下,來自世界各地的銀屑病患者和非銀屑病患者代表組成了國際銀屑病理事會,並在同年7月的會議上一致通過:把今後每年的10月29日定為“世界銀屑病日”(World Psoriasis Day,簡稱WPD)。
“世界銀屑病日是一個用來讓我們的國家領導人對銀屑病和銀屑病性關節炎引起重視的極好機會,”銀屑病基金會總裁兼首席執行官蓋爾齊默爾曼說。 “決策者需要了解銀屑病基金會的重要性和必要性,資助銀屑病領域的研究,使銀屑病患者可以接受更好的治療。 ”
據不完全估計,全世界約有1.25億人受到銀屑病的困擾,銀屑病發病原因比較複雜,病因尚未明確。近年來多數學者認為,與遺傳、感染、代謝障礙、免疫功能障礙、內分泌失調,環境等有關。雖然沒有傳染性,但對於那些誰擁有它的患者卻造成了身心雙重負擔。
10月29日是世界銀屑病日,是一個真正的全球性事件,給予國際上約1.25億銀屑病患者一個特殊的節日。 10月29日國際聯合會銀屑病協會, IFPA其成員協會和支援團體進行的活動在世界各地舉行,以提高人們對銀屑病及其患者的正確認識,給予銀屑病患者應有的重視和尊重。
據悉,在美國,約有多達750萬的銀屑病患者,銀屑病基金會要求志願者加入銀屑病資助行動,推動更多的資金用於研究和更好的利用護理。同時呼籲立法支持,提請專家注意銀屑病和銀屑病性關節炎的研究。美國眾議院和參議院通過擬議的《治療和護理法》,將推動銀屑病研究和改善病人的治療條件,讓銀屑病患者獲得照顧。
隨著全球氣候的改變,以及整個生存環境的變化,世界範圍內的銀屑病患者越來越多。雖然目前銀屑病的基礎研究進展很快,臨床研究也取得了可喜的進步,但是,在銀屑病的治療方面並沒有突破性的進展。
為了關愛銀屑病患者,引起全世界人們對銀屑病的關注,國際銀屑病協會於2006年5月31日~6月4日在瑞典首都斯德哥爾摩(Stockholm)勝利召開了“第一屆世界銀屑病和關節炎銀屑病大會”。
來自47個國家的皮膚科專家、銀屑病患者和相關行業技術合作夥伴們共約700名代表共同參加了大會的全過程。大會提出了新的研究策略,即將皮膚科專家、銀屑病患者協會和行業技術領導聯合在一起,相互促進和互相支持來共同關注銀屑病患者的需求。
同年,由國際銀屑病協會組織召開的“第一次世界銀屑病大會”在美國華盛頓華盛頓召開,大會對銀屑病也達成了以下共識:
1、銀屑病是由免疫介導的疾病;
2、世界任何種族、任何年齡、任何性別均可患銀屑病,女性患者略多於男性;
3、銀屑病無傳染性;
4、銀屑病患者病情程度差異很大,皮損可以乾裂和出血,可以有持續的瘙癢,但無軀體疼痛,也不會使身體虛弱;
5、有很多對症治療方法,但沒有一種方法對每一個人都有效,更沒有根治的方法;
6、有些治療可以引起嚴重副作用,治療費用又很大,使得患者生活質量降低;
7、銀屑病有自然周期,有時減輕,有時加重;
8、銀屑病患者有強烈的情緒反應,如苦惱、生氣和壓抑等;
9、銀屑病患者由於他們患此病而被一些人們排斥和輕視;
10、醫生要幫助和教育銀屑病患者正視現實,使他們儘可能地學習和理解銀屑病。
同時,會議還確定了每年的10月29日為世界銀屑病日。世界銀屑病日的確定,促進了世界人們對銀屑病的關注;“第一次世界銀屑病大會”的召開,對銀屑病的研究與關注也起到了積極的作用。
另據消息,2008年10月31號沙烏地阿拉伯第一次舉辦世界銀屑病日,沙特國王大學通過其銀屑病研究主持會議。瑞典也在銀屑病日當天配合當地病人協會通過新聞活動,信息會議和各種廣告等展開宣傳,號召大家行動起來,加強對銀屑病這種不分年齡,性別,種族的嚴重慢性炎症疾病的重視。
專家提示:或許對於很多銀屑病患者來說世界銀屑病日並不是一個快樂的節日,但是每個患者都要明白,銀屑病日是為了引起全世界對銀屑病患者的關注以及正確的認識,讓銀屑病患者得到更好的治療。